Um Pouco Sobre Mim

Deixo aqui um relato sobre minha trajetória no convívio com uma doença inflamatória crônica que acomete as articulações e outros orgãos e que ao longo dos anos foi deixando sequelas. Nunca desisti de superar  as limitações  causadas pela doença e hoje sinto a necessidade  de compartilhar esta experiência, em especial com as pessoas que trilham o mesmo "caminho".
Mas antes quero citar uma frase da escritora Adélia Prado que vem ao encontro desta vivência:

" Dôr não tem nada a ver com amargura.
Acho que tudo que acontece é feito pra gente aprender cada vez mais,
é para ensinar a gente a viver. Desdobravel.
Cada dia mais rica de humanidade."

Meu nome é Claudia Cristina de Faria - “Tina” para a família e amigos de infância - tenho 45 anos e fui diagnosticada com ARJ (Artrite Reumatóide Juvenil - Poliarticular) quando tinha 11 anos de idade. Não me lembro dos sintomas que eu tive na época e também não me lembro de sentir dores. Segundo minha mãe, eu comecei a mancar (aos 7 anos) e ela me levou num ortopedista, mas como eu não tinha  sintomas de dor, inchaço ou vermelhidão nas juntas, foi demorado o diagnostico da Artrite. Isto deve ter acontecido uns 4 anos mais tarde - quando eu já tinha 11 anos.

Parte da minha infância e adolecência foi muito marcada pelas idas e vindas de consultorios médicos e hospitais; recordo-me em levantar de madrugada para enfrentar a fila do INPS (ná época) e do Hospital da Clínicas da Faculdade de Medicina.

Eu não tinha idéia do "estrago" que a doença traria. Na época não tinha  tratamento profilaxo como hoje, então foi tudo muito experimental - tanto que no meu Cartão de Retorno do H.C, estava carimbado "Interesse Científico" - ou seja, era exeperimental mesmo.

Foram anos de corticóides e antiflmatórios potentes (Solganol, Bezatacil, ASS, Merticorten, Ridaura - sal de ouro - entre outros) o que me rendeu úlceras gástricas medicamentosa, problemas na visícula, fígado, etc.

Com 16 anos eu já tinha indicação para cirurgia de "prótese" parcial de quadril, mas não foi possivel a realização desta pela minha pouca idade.

Também vivia com o braço engessado pois a articulação do "punho" era muito fragilizada pelas inflamações causadas pela Artrite e qualquer movimento mais brusco era motivo de desencadear as dores e inchaço da articulação, daí vinha a necessidade de imobilizar; eu era adolecente ainda e lembro que de tanto isto acontecer eu  ia sozinha para o hospital.
Aprendi a conviver com a dôr e com a limitação dos movimentos físicos, mas no começo não foi fácil pois muitas vezes fui excluida de trabalho em grupo, de jogos na escola, principalmente na aula de educação física  que até acabei "sendo dispensada", por não conseguir acompanhar as atividades que eram dadas para os alunos "normais". Isto me marcou um bocado pois representava um momento de brincadeira, de descontração em que eu era excluida.

Fiz tratamento por 25 anos consecutivos, depois fui levando com antinflamatórios para controlar as dores, mas há 8 anos tive que fazer a artroplastia (prótese) unilateral (esquerdo) do quadril pois já não conseguia mais andar de tanta dôr. A cirurgia foi um sucesso, ficou perfeita e melhorou muito a minha qualidade de vida, mas ainda tenho indicação prá fazer a protese do outro lado (direito), mas estou aguardando um tempo, por enquanto estou muito bem assim.
 Hoje retomei o tratamento com Corticoides - Prednisolona, Hidroxidodecloroquina e um destes antiflamatorios qualquer quando tenho dores.

Mas o fato é que há 11 anos tive um cisto na Tíbia, na época foi feito um enxerto com meu próprio osso, porém 6 anos após a cirurgia, este reincentivou e fui submetida a outra cirurgia, só que desta vez utilizando "cimento cirurgico" para preenchimento do local lesionado. Hoje após 5 anos o material começou a ser rejeitado provocando infecções, inclusive micro-fraturas na Tíbia, o que ocasiona dores insuportáveis. Como a situação está pior, terei que me submeter desta vez a um transplante ósseo.

Diante desta constatação é que interei-me do quão difícil é conseguir este transplante: pelo baixo numero de "doadores" e “doações”  em  consequência da pouca divulgação, conhecimento e sensibilização da população à respeito da doação de ossos; pelas  exigências legais para capacitação e credenciamento de equipes técnicas  para realização da retirada, processamento e armazenamento do material; pelas exigências legais para criação de "Banco de ossos" nos hospitais  e  pelo  alto custo  para manutenção do mesmo. 

Sinto-me sensibilizada diante da complexidade para realização deste transplante, porém determinada a contribuir  para que as pessoas tomem conhecimento á respeito da  "Doação de Ossos" e sua finalidade, que é proporcionar na maioria dos "casos", Qualidade de Vida para muitas pessoas!